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ダウン症の息子のヘッドギアを
今回新しく新調することにしました。


こちらではヘッドギアを作った理由や
それに関すること等を書いてみたいと思います。

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先日朝起きて子供の顔を見たら
緑のひげが生えていました。


生えていたというよりも
付いていたというべきか…。







それにしても寝癖がひどいですね・・・。


実は自家製の野菜ジュースを
家内が飲ませていたのですが、

この日はかなりこってりしたものが
出来上がったそうで、
そのため、こんな風になったのだとか。




iPhoneを購入して、
こういう写真を多く撮るようになりました♪

息子に壊されたメガネ


今日、会社から帰ると、
家内が違うメガネをかけていました。


聞いてみると息子がメガネを壊したそう。


拡大図です…



鼻が詰まったのか癇癪を起こしたらしく
眼鏡をつかんで放り投げたのが
息子の足元だったそう。


丁度その時に、
足をバタバタさせていたので
その下にメガネが入りこみ、

終了

となったわけです。


今までも眼鏡を放ったりしていたので、
いつかこうなるだろうな～と思っていた矢先。


まあ、息子といる時にしている
安い眼鏡なんですが、
数個予備に買っておく必要があるようです。


いい方の眼鏡を壊されたら
私の懐も痛みますので…。


それにしても、
障がい児育児は忍耐が必要ですよね。


普段はむちゃくちゃかわいいだけに、
そのギャップにいつも悩まされています。


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※広島県三原市すなみ海浜公園にて

休日に子どもとどこかに出かけることは、ご覧になっている方々にとっては至極当たり前のことだと思います。

ただその当たり前のことがいつの頃からか私たちには出来なくなっていることに先日気づき、そしてそれが思ったより息子にとっては重大なことではないかと今更少しあわてている始末です。

仕事の問題、家庭の問題、色々あって、障がいを持っている子に一番大切かもしれない「よき習慣」、残念ながら私たち夫婦はいまだ作ってあげられていません。

理想と現実は大きく異なり、なかなか理想通りにいくものではありませんが、息子の立場で考えた時に、そんな言い訳をいつまでもしているのはとても建設的ではありません。

私は休みがほとんど週一で、息子との時間も限られてきますので、休日は早起きして息子と家内を連れだし、色々と回って見たいと思います。


誰もいない公園はさびしいかもしれませんが、子供が多くいればいたで、頸椎がずれている息子にとってはかなり危ないことになりますので割り切って考えたいと思います。

暑くなったら家に帰ってゆっくり過ごせばいいですし、取り合えず近場でうろうろとしてみようかなと思います。


実は先日の日曜に久しぶりに早起きして無理やり息子と家内を連れだしたのですが、息子にとっても私たちにとっても久しぶりに気分よく休日を過ごすことが出来ました。

明後日もまたあのひまわり畑で写真を撮っているかもしれません。

※今年6月広島三原にて

以前から知っていたのに、忙しさにかまけてずっと蓋をしてきたように思います。

息子の発達障がいのことです。

以前医者に「広汎性発達障がい」と言われていたのですが、具体的に家庭でそれに対する対策は全くといっていいほどたてていませんでした。

息子の場合、ダウン症ということだけでも、様々な身体的問題が生じており、それもほとんど解決する見込みがない状態でずっと継続して抱えています。いわば爆弾を複数抱えている状態です。

その上、他の障がいにまで気を回す余裕が、夫婦ともに正直今でもありません。

家の中にはダウン症の本は割と多くあるのに、こと自閉症などの発達障がいの本は皆無。かなり偏ったことをしてきたなと、今とても反省しています。


息子には今もかなり手間がかかっていることもあり、私の仕事の都合、また、夫婦間コミュニケーションの未熟さも輪をかけて、家内とは落ち着いて息子のことについて話す機会が失われたまま今まで来たように思います。（以前していたブログをやめてからは特に顕著でした）

どちらかと言えば息子の場合、ダウン症というよりも発達障がいの方が深刻だと思っています。


息子は8才なのですが、まだ言葉がでていませんし、いつ出るか出ないのかも今の段階では予想もできません。

また、自傷行為があり、時々頭を打ち付ける行為をしたり、食事の時は家内が介助しているのですが、暴れたりするので抑えるのに毎回かなりの苦戦を強いられています。

ですので、外食は怖くてできません。


自分の顔をたたいたり、自分の足で頭をけったり（関節が柔らかいので簡単にします）、初めはイライラしている時だけだと思い込んでいたのですが、最近はおだやかな状態でもその行為をすることに気づきました。

息子がなんでそんな行為をするのか、その意味が私には全くわからないだけにとてももどかしい気持ちです。


あまりに目に余る行為（人に危害を加えるレベル）が続いたときには、めったにないのですがきつくおしりを叩くこともあり、叩く事自体がよいのか悪いのか、そしてそのタイミングも含めて悩むことしばしばです。

こちらのブログを再開したことも、夫婦間の会話を増やしたり、より情報を集める意識を高めたいという気持ちで始めたのですが、本当に知らなければならないことはこの先まだまだあると感じます。


親バカですが息子はこう見えても、とても良いものを持っているのは家内はいうまでもなく、私も理解していますので、だからこそもどかしいところが目立つのだと思いますが、自傷行為等も含めて温かく見守れるように努力しないとと思います。


このように、息子はダウン症というよりも、今は発達障がいの方のケアが必要なように思いますので、今後はどちらかというとそちらの方を勉強して、学校や病院からよりよいアドバイスを引き出せるきっかけになればと思います。


良いこと悪いこと含めて、何かとたくさん持っている息子だと思います。今まではどちらかというと、こちらからの一方通行が多い子育てだったと思います。

家内は息子についてある程度理解はしていると思うのですが、私の方、もっと息子のことをわかってやりたいというのが、今の私の切実な願いです。

※画像はイメージ

今日は息子の通っている養護学校の夏祭りでした。
20時過ぎに終了なのですが、仕事帰りで19時30分につくのがやっと。

私自身が仕事が忙しく、あまり行事に参加できていないこともあって、久しぶりに会う息子の友達が大きく成長しているのを目の当たりにして少し驚き、またそれだけわが子が成長していないことをあらためて実感した次第です。

やはり、身体障害で重度、療育の方でA判定ですので他の子と比べる方がおかしいのかもしれません。それでも打ち上げ花火を体中でよろこんでいたのでその姿を見ると、やはりかわいいものだと思います。

ただ、息子は小3でまだ小さい（17kg）とはいえ、最後の方ずっと抱きかかえたままだったのが腰の弱い私にとっては少しつらかったです。バギーに座ってくれないし、今日は特別だとしても、今後もっと大きくなったらどうなるのだろうとそちらの方の心配が最近大きいです。


今日も暑かったですね～。
家に帰って息子と一緒にシャワーを浴び、冷蔵庫にあったオクラを今塩茹でしたところです。

今月15日の頸椎検査からの帰りに、面識のない女性が息子に
「かわいいね」と近づいてきました。

はじめはよくある宗教の勧誘かと思いましたが、どうも宗教っ気がありません。でも、息子の足をさすりながら、「この子は兄弟が一人ではないね。上に女の子がいる。」などといきなり家族構成を当ててきたのには少し驚きました。

何かしら霊感のある方らしく、今までにたくさんの障害児を見てきていると話しました。

「この子は顔（頭の方ですが）筋がたくさんたっているので、かなり感受性が強く、あばれることも多いだろう」とのこと。

確かに最近はご飯を食べるときに毎日ぶちまけたり、ものを放ったり、自傷行為をしたりしていたのでそちらのほうも少なからず当たっていました。

話の中で、「この子は家族の悪いところを全部とってくれるので、お姉ちゃんが結婚しても大切にすると、お姉ちゃん自身の環境も良くなるし金運も良くなる」とのことでした。

私もそちら方面では、色々と同じことを聞くことがありますので共感するところがありました。


ただここからが私にとっては新しくて、

「この子は大きくなっても暴れることはやめないので、大人になる前に預かってくれる施設を探したほうがいい」

とのこと。それが親にとってもこの子にとっても一番いいことだと。

その施設で同じ境遇の子と生活することも、この子の魂にとって良いことであり、私たち親にとっても余裕ができてお互いが良いそうです。この子にはこの子の宿命があるのだから、とのこと。


確かにいつかは離れなければいけない時がくるのだから、そう考えるといつの時期になるかわかりませんが、施設に入れることも考えなくてはいけないと思います。

今までは、ずっと私たちが面倒を見なくてはいけない、この子が亡くなるまでは死ねない、などと思い込んでいましたが、本当に私がそれだけ長生きできるのか、家内が倒れることがないのか誰にもわかりませんし、大きくなっても暴れて暴力をふるうようにもなればそれから金銭面も含めて準備しても間に合いません。

施設はお金がかかるから・・・、とその方は言われていましたが、私も最悪のことを考えてお金をもっと稼がないとと思いました。考えてみれば国から補助をもらってはいますが、基本的に息子にはそれ以上のお金がかかります。

今の我が家の状態ではとうてい施設のことなど考えられませんので、今後は先のことをもっと考えて生きないとな～なんて、少し重く感じている今日この頃です。