※今年6月広島三原にて
以前から知っていたのに、忙しさにかまけてずっと蓋をしてきたように思います。
息子の発達障がいのことです。
以前医者に「広汎性発達障がい」と言われていたのですが、具体的に家庭でそれに対する対策は全くといっていいほどたてていませんでした。
息子の場合、ダウン症ということだけでも、様々な身体的問題が生じており、それもほとんど解決する見込みがない状態でずっと継続して抱えています。いわば爆弾を複数抱えている状態です。
その上、他の障がいにまで気を回す余裕が、夫婦ともに正直今でもありません。
家の中にはダウン症の本は割と多くあるのに、こと自閉症などの発達障がいの本は皆無。かなり偏ったことをしてきたなと、今とても反省しています。
息子には今もかなり手間がかかっていることもあり、私の仕事の都合、また、夫婦間コミュニケーションの未熟さも輪をかけて、家内とは落ち着いて息子のことについて話す機会が失われたまま今まで来たように思います。(以前していたブログをやめてからは特に顕著でした)
どちらかと言えば息子の場合、ダウン症というよりも発達障がいの方が深刻だと思っています。
息子は8才なのですが、まだ言葉がでていませんし、いつ出るか出ないのかも今の段階では予想もできません。
また、自傷行為があり、時々頭を打ち付ける行為をしたり、食事の時は家内が介助しているのですが、暴れたりするので抑えるのに毎回かなりの苦戦を強いられています。
ですので、外食は怖くてできません。
自分の顔をたたいたり、自分の足で頭をけったり(関節が柔らかいので簡単にします)、初めはイライラしている時だけだと思い込んでいたのですが、最近はおだやかな状態でもその行為をすることに気づきました。
息子がなんでそんな行為をするのか、その意味が私には全くわからないだけにとてももどかしい気持ちです。
あまりに目に余る行為(人に危害を加えるレベル)が続いたときには、めったにないのですがきつくおしりを叩くこともあり、叩く事自体がよいのか悪いのか、そしてそのタイミングも含めて悩むことしばしばです。
こちらのブログを再開したことも、夫婦間の会話を増やしたり、より情報を集める意識を高めたいという気持ちで始めたのですが、本当に知らなければならないことはこの先まだまだあると感じます。
親バカですが息子はこう見えても、とても良いものを持っているのは家内はいうまでもなく、私も理解していますので、だからこそもどかしいところが目立つのだと思いますが、自傷行為等も含めて温かく見守れるように努力しないとと思います。
このように、息子はダウン症というよりも、今は発達障がいの方のケアが必要なように思いますので、今後はどちらかというとそちらの方を勉強して、学校や病院からよりよいアドバイスを引き出せるきっかけになればと思います。
良いこと悪いこと含めて、何かとたくさん持っている息子だと思います。今まではどちらかというと、こちらからの一方通行が多い子育てだったと思います。
家内は息子についてある程度理解はしていると思うのですが、私の方、もっと息子のことをわかってやりたいというのが、今の私の切実な願いです。