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3月1日に「生きてるだけで100点満点!」
を出版された奥山佳恵さんが今日テレビに出演されます。


ちょっと急な連絡になってしまいましたが
奥山佳恵さんはダウン症の次男ライちゃんを
育児されていることでも有名ですよね。


出演される番組はTBS「いっぷく！」

時間は午前8時～9時55分です。


特集のタイトルは、
「奥山佳恵さんが我が子のダウン症を
受け入れるまで、３年半の育児日記」

ということで、ダウン症児を育児している
私達にとってもとても参考になる内容だと思います。


3歳半といえば、とてもかわいい盛りですよね。

今回の放送に先立って少し思うことなど
書いてみたいと思います。

» 続きはこちらから♪

今タイで話題になっている、ダウン症児の代理出産問題ですが、代理出産を依頼した側のオーストラリアの夫婦がこのほど反論を出したようです。

この問題、かなりデリケートな問題にもかかわらず、今までは一方的にタイの女性側の報道しか流れませんでしたし、オーストラリアの夫婦の夫の過去に問題がある報道を含めて、少し偏った報道が先走りしているように思います。

何分お金（寄付金を含めると大金です）がからんでいるので、見えない部分はかなりあると思います。ましてや巨大ビジネスの根幹を揺らしかねない問題に発展する可能性がありますので、すでに大きなところも動いているのではないでしょうか。


私には代理出産については無知な方ですが、今回の主人公が息子と同じダウン症である赤ちゃんでしたので何かと気になるニュースになっています。

ですがこの度、やっとオーストラリアの夫婦からの反論が出たということで、わからないまでも少しは客観的にニュースを見ることが出来そうです。


「ダウン症児拒否」は誤解、代理出産依頼の豪夫婦が反論
　※2014年08月05日 19:03　発信地：パース/オーストラリア


余談ですが、日本でも様々な社会事情のもと、少子化が進んでいる現状ですので、生まれる子供の数が少なければ少ないほど、その中で健常な子供を産みたいという気持ちになるのは自然なことだと思いますし、他の先進国でも同様だと思います。

当然、直接、間接を問わず、数々の保険が必要になりますので、それに関するビジネスが流行るわけですが、ビジネスは目先儲かるかどうかということが基準になりますので、それに振り回される私たちは、何かにつけてとてもつらい立場に立たされることもままあります。


出生前検査も保険の一つと考えられますし、今回のような代理出産や不妊治療、その他の出産、教育に関するビジネス、はては宗教のたぐいまで、本当に私たちはお金のはざまで揺れ動く小さな存在だと感じます。

お金があれば解決する問題であれば、お金を出してでもという気持ちになるのは私もある程度は同感です。でも、その為のお金が不足していたときに色んなトラブルが発生しやすいとも思います。

大体の不幸は貧困から発生するとも言われていますので、貧困になればなるほど、家庭環境も悪くなり、気が付いたら最終的に望む物から遠く離れてしまったということも私も経験しています。


特に今回のような代理人出産のネックは、当然ですが時間がかかるところであり、例えば妊娠中に依頼人の夫婦が離婚したとか、今回のように生まれる前（後もそうですが）に障がい児とわかってしまうケースなど、予想できないトラブルが何かと起こりやすいリスクを伴います。

そのリスクを背負ってでも、とその時は思ったとしても人は心変わりする生き物ですので、その為にトラブルに巻き込まれた新しい命（産まれなかった命も含めて）の行先を考えると、とても複雑な気持ちになります。

何より、ガミー（Gammy）ちゃんが幸せになってくれることを願います。


そういえばタイの生命保険のCMに感動して以前こちらに紹介したことがありました。タイは大好きな国の一つです。
　→　すごく感動する動画（タイの生命保険のＣＭ）

※画像はイメージです


化学工業日報7月29日記事で、

中外製薬がダウン症治療薬の臨床試験を日本で開始した

とのニュースがありました。

ロシュが創製*1した低分子化合物「ＲＧ１６６２（開発コード）」で、ダウン症の知的能力を改善する薬剤として製品化を目指すそうです。
　*1：新しいものを作り出すこと


ダウン症の治療に有効とされる薬剤はまだありませんので、私たちが待ち望んだ薬が、新たに作り出される可能性があります。

今まで何度か臨床試験が行われているというニュースが海外ではありましたが、私自身遠い世界の話で聞いていたところがありました。

ところが今回、日本メーカーが日本で治験を行うことで、一気にダウン症の治療薬が私の中で色が付き始めています。


新薬は完成する過程で悲しい事件になることもよく聞くところですが、とにかく次の段階に進んだところに意義があると思います。

開発が順調に進めば、ＲＧ１６６２がダウン症の治療薬としてファーストインクラス*2の新薬になる見通しだそうです。
*2：画期的医薬品

■First-in-class、画期的医薬品
※公益社団法人日本薬学会の薬学用語解説より

医療用医薬品で新規に厚生労働省の承認を得て、薬価基準に収載されたものを新薬(新医薬品)と呼ぶ。

画期的医薬品（ファースト・イン・クラス）は、特に新規性・有用性が高く、化学構造も従来の医薬品と基本骨格から異なり、従来の治療体系を大幅に変えるような独創的医薬品をいう。

新薬の薬価算定における３つの補正加算のうちの１つ、「画期性加算」がつけられる。新薬としては、「ピカピカの新薬」が縮まって、業界用語では「ピカ新」と呼ばれている。

画期的新薬（ピカ新）は、同じ効果を持つ対象医薬品の1.4～2倍の薬価（類似薬効比較方式）が付けられるため、製造開発する製薬企業としてはそれだけ利益が大きい。

一方、既存品を真似せずに、新しい化学構造の化合物を、時間と人を費やし試行錯誤をくりかえして開発をするため、膨大な研究開発費がかかっている。

なお、画期的医薬品（ファースト・イン・クラス）は、市場に一番手で登場したときには最も優れている薬であるが、その後に出てくる改良型医薬品はこの画期的医薬品の欠点を補っていることが多い。

他の既存薬に対して明確な優位性を持つ薬を、欧米では ベスト・イン・クラス（Best-in-class）と呼んでいる。

以前から聞いていましたが、赤ちゃんをあやすための手段として
スマホやタブレットを使用している母親が多いそうです。

下記は、7月18日付の日刊ゲンダイの記事からですが、テレビやスマホなどを使っての育児について、私自身がとても参考になりました。

記事よりますと、

セキュリティーソフト大手のデジタルアーツが１４日に発表した「スマホの利用実態」によると、０～３歳児を持つ母親の１７・４％が、「あやすための手段」としてスマホやタブレットを使っているという。実に６人に１人以上だ。

かつてはテレビ、今はスマホに子守りをさせる時代らしいが、スマホが子どもに与える影響はないのか。


との問題定期がありました。確かにテレビは大画面になるし、タブレットやスマホはもう1世帯1台くらいになっている現在、我々はもう液晶モニターから逃れる術はないのだとも思います。

最近は近くの病院でも薬待ち時間をスマホで確認できるようになったりと、身近なところでとても便利になっているのも事実です。障害児を育児している方には今や欠かせないツールになっている方も多いのではないでしょうか。

我が家はいまだガラケーですが、このような環境の変化とスマホの値下がりで、近々イオンの1980円スマホをガラケーと併用で購入予定にしています。（ガラケーは家族間通話無料が大きくて手放せません^^;）


話がそれましたが、記事では「ｋｉｄｓ２１子育て研究所」所長の片岡直樹氏（川崎医科大名誉教授）が興味あることを話されています。

「これまで主にテレビが子どもの発育に与える影響について研究してきましたが、４５年前には全世界で５０００人に１人といわれていた自閉症患者が、現在は５０人に１人になっています。診断技術が向上して患者数が増えたという指摘もありますが、私はテレビをはじめ、スマホなど電子機器による影響も少なからずあると考えています」

ネット上でも「テレビ子守り、スマホ子守りをしても大丈夫でしょうか」なんて母親の相談が飛び交っているだけに、不安になる。


また、片岡教授は下記のように続けています。

「やはり子どもの発育には全身、そして五感をフルに使わせることが必要です。電子機器では目で見て頭で処理と、一部しか使わない。また、親とのコミュニケーションが少なくなることで、言葉が出るのが遅くなったり、発達障害につながることもあります。電子機器を使う使わないにかかわらず、大人がそばにいて子どもと触れ合うことが何より大切なのです」

そして記事は、下記の言葉で結んでいます。

今は便利な子育てアプリも数多い。むずがる子どもについ、という気持ちは分かるが、わが子のためにはスマホに頼り切りではいけない。


先ほども記事に書きましたが、病院で「将来息子さんは施設に入れたほうが良い」とアドバイスした女性も、

「口だけで言ってはダメ。体をさわって語り掛けるように話しなさい。」

と教えてくれたことを思い出しました。

スキンシップしなさい、ながら子育てはダメ、など、みんな常識では知っていることばかりだと思います。それをつい忘れてしまっているのは環境のせいもあるのかもしれません。


核家族化し、子供の面倒を見てくれる人が限られてくる現代では、ながら育児が主流になっていると思います。特に障害児は手がかかる上に、色んな準備が必要ですので猶更その傾向にあると思います。

我が家でもいつもこのような課題を背負って育児をしているのですが、解決の糸口はなかなか見当たらず、できる中で精一杯妥協しながらやっていくしかないというのが悲しい現状。何かしら悪循環に陥っているような感じです。

すでにご存じの方も多いと思いますが、
２７日の第８５回都市対抗野球大会準々決勝で「家族始球式」というものがあるのですが、ダウン症の青年が投手、お父さんが捕手という、とても興味深い始球式があるそうです。

7月19日付の毎日新聞でこのようなうれしい話題が掲載されていました。

社会人野球・住友金属鹿島（現新日鉄住金鹿島）の元投手・簗瀬剛さん（４６）と長男の光さん（１８）が、２７日の第８５回都市対抗野球大会準々決勝で「家族始球式」に参加する。ダウン症の光さんが投げ、簗瀬さんが捕手役。父が踏めなかった東京ドームのマウンドでの「晴れ舞台」は、父の選手時代のユニホームを着て臨むという。

※都市対抗野球始球式についての知識

都市対抗野球は毎年夏に行われる社会人野球のトーナメント大会。 始球式は1回戦、2回戦・準々決勝、準決勝・決勝に分けられる。

1回戦（各チーム初戦）の始球式では、各チームが選んだ者が始球式を行う。多くはチーム本社の役員や本拠地としている自治体の首長やミスコンテストのグランプリがマウンドに上るが、出場チームが指導している少年野球チームの選手などが務めることもある。

2回戦・準々決勝の始球式では、主催者の毎日新聞社が紙上で公募した2人組がバッテリーとして登場する。

準決勝・決勝の始球式には、著名人や社会人野球OBが登場する。

今年の目玉は、俳優の工藤阿須加（あすか）さん。 あの「ルーズヴェルト・ゲーム」沖原和也役を演じた俳優さんです。 かなり有名な話ですが、工藤公康（くどう きみやす）投手の息子です。 登板（？）は7月28日（月）準決勝第1試合　13時30分開始予定。

簗瀬さんは１９９１〜９７年に選手として在籍、都市対抗本大会を４回経験したものの、東京ドームでの登板機会はありませんでした。引退後に投手コーチを務めた後、地元のクラブチーム「鹿島レインボーズ」でさらに７年間野球を続けたそうです。


記事に戻りますと、

選手５年目の秋に光さんが誕生。直後の染色体検査でダウン症と診断されたが、「何かスポーツをやってほしい」と、部屋におもちゃのボールを置いた。気がつくと、光さんはボールを転がして遊ぶようになり、５歳ごろから当時住んでいた社宅前の公園で、土日だけ父とキャッチボールをするようになった。

２００４年に引っ越した自宅の庭には父が手作りのブルペンを製作。「一人でも投げられるように」と、捕手代わりのネットも設置した。毎日５０球を投げ込む球威は「受けるのが怖いくらい」（簗瀬さん）まで増し、当初約７メートルだったブルペンの長さも、今は庭の端ぎりぎりの約１０メートルまで伸びた。

光さんは小学校卒業後、県立鹿島養護学校（現鹿島特別支援学校）に通い、今春から就労移行支援施設で社会人１年目の生活を送っている。

これまで野球の相手は、ほとんど簗瀬さんだけだった。始球式が決まり、簗瀬さんは「後ろを守ってくれる選手がいる『チーム』の野球をやっと経験させてやれる」と喜ぶ。一方、光さんは「野球はお父さんとやってきたから、きちんと二人で打者と対戦する」と意気込んでいる。



ちなみに家族始球式参加家族は、都市対抗野球を主催している毎日新聞社が毎年募集しています。募集条件には応募者と野球とのかかわりや思い出などを３００字以上、４００字以内の作文にまとめ提出するそうです。

光さん親子には上記時数では書き切れないほど多くの思い出があるに違いありません。私も同じ障害を持っている息子の父として、少しでも見習いたいと思います。

■余談
都市対抗野球は今年は輪をかけて盛り上がるそうです。
もちろん池井戸潤原作の「ルーズヴェルト・ゲーム」効果。

始球式には沖原和也役の工藤阿須加さんも登場するそうですし、私もルーズヴェルト・ゲームを最初から見ていましたが、このドラマはとても面白く、単行本まで買ってしまいましたし、都市対抗野球にとても興味を持ちました。ちなみにこのドラマの平均視聴率は約14.5％と高視聴率だったそうです。

工藤阿須加さんの父親は元プロ野球選手の工藤公康さんで妹はプロゴルファーの工藤遥加さん。信じられないことに野球経験はなく、その代わりにテニスはプロを目指すほどの腕前だったそうです。ドラマではお父さんの工藤公康さんが徹底してピッチングフォームのアドバイスをされたと聞いています。

※ルーズヴェルト・ゲームに関しては下記コラムが詳しいです。

　　→　ルーズヴェルト・ゲームと都市対抗野球大会

実は私は悪役の立川談春さんにはまって、書籍や落語のCDをつい買ってしまったほどです＾＾;