この度、児童福祉法の一部が改正になり、医療費助成の対象となる子どもの難病「小児慢性特定疾患」にダウン症などの先天異常症を含む107疾患が追加になりました。これは大きいニュースだと思います。
厚生労働省の専門委員会は30日、医療費助成の対象となる子どもの難病「小児慢性特定疾患」に、ダウン症や先天性風疹症候群など107疾患(約3万~4万人)を追加する方針を決めた。
現行の514疾患の病名や分類を整理して598疾患にした上で追加することで、計705疾患となる。
対象患者は現在の約11万人から約15万人に広がる。
今後一般から意見を募り、改正児童福祉法が施行される来年1月に助成を始める。
新たに助成対象となるのは、先天性横隔膜ヘルニアなどの呼吸器疾患、全身性エリテマトーデスなどの膠原病、潰瘍性大腸炎などの消化器疾患、ダウン症などの先天異常症など。
来年1月の改正児童福祉法の施行で、難病に新たに指定された子どもがいる世帯の自己負担は公的な医療費助成で最大で月1万5000円となる予定。
ダウン症は病気ではない為、今まで難病指定にはならなかったと聞いています。しかし、上記のニュースではダウン症は難病指定になるとのこと、にわかには信じられませんでしたが、ダウン症に対する社会の認知度や理解度の面から考えても、とても歓迎されるニュースだと思います。
実は息子も「小児慢性特定疾患」を先天性甲状腺機能低下症(クレチン病)でとっています。でも乳幼児医療が中3まで利いていますので直接の恩恵はありません。
ですが、息子がこのような病気を持っているということを何かの時に公に示す必要性がある時の為に、早めに手続きをしています。
私たちの場合はすでに息子が重度障がいと認定されていますので、医療費負担の恩恵は受けられないと思いますが、微妙な線で悔しい思いをされた方にとってはかなり希望の持てる発表だったと思います。
私たちにとっても、今後息子の頸椎の手術等にも関わってきますのでこの流れを注意して見守っていきたいと思っています。
■余談:乳幼児医療、同じ岡山県でも…
乳幼児医療が何歳まで支給されるかによっても医療費負担の度合いが変わってくると思います。例えばここ岡山県だけでも、笠岡市は中卒まで、倉敷市は小学校卒業まで、岡山市は生まれた日から満6歳に達した年度の末日までとかなりの差があります。
同じ県でもこれだけの差がありますので、この為に引っ越される方も多く聞くところです。
ダウン症は軽度でも健常の子と比べるとやはり弱いところがありますので、岡山市などの乳幼児医療が早い段階で打ち切られる地域は今ご負担がとても大きいと思います。
ダウン症が難病認定されれば医療費負担が減るだけでなく、子供の将来計画に対してもより希望が持てるようになると期待しています。