この日、半年に一度の
息子の頸椎検査がありました。


息子は環軸椎亜脱臼(かんじくついあだっきゅう)
という病気で、

これは以前受けた交通事故で起こったのか、
それとも生まれつきなのかはいまだわかっていません。

 ⇒ ダウン症の環軸椎亜脱臼についてはこちらのサイトが詳しいです


ただ、ダウン症の子は特に頸椎が弱い
のでこの病気に悩まされている方は多いです。

特に頸椎は神経の束
が通っている箇所なので、
そこを圧迫することになると命にも関わることになります。

なので息子は約半年に一回、
頸椎の検査を受けています。

 → 息子の今までの頸椎診察記録です


この日主治医の先生が変わりましたが、
お話を聞いて信頼してもよい先生と判断できたので、
今後はこちらの先生に息子をずっと見てもらおうと思っています。


下はこの日撮影したレントゲン写真です。クリックで大きくなります。
P1070588.jpg



上記写真は、
俯いたときと顔を上げたときですが、
首の一番上の骨がずれているのがわかると思います。


この隙間が最低でも7mmあるとのこと、
以前より拡がっているのですが、
これは骨が大きくなったからだと考えています。

ですので良くも悪くもなっておらず、
まずは一安心といったところです。


余談ですが、レントゲン写真は
正面向きも含めて3~4枚撮る必要があり、
息子は暴れるので抑えるのに大変でした。
(レントゲンは写真と同じで動いたらぶれて詳細に写りません)



◆手術について

今、息子は首にカラーをつけて
首への負担を未然に防いでいるのですが、
手術という選択肢もあります。


しかしながら今の年齢での頸椎の手術は
不確定なことも多く、
子供にとってもかなり負担になりますので、
私自身は今の時点で手術は反対です。


先生曰く、手術してもまだ骨が小さく、 術後に固まる確約はできないとのことでした。


この手術の難しいところは、
まだ小さいうちは骨も小さくやわらかいこと
があげられます。

また、手術で使うスクリュー(ねじ)が
最小でも3.5mmだそうで、
骨が小さければ小さいほど相対的に
器具が大きくなり、体への負担が大きくなることです。


先生が例えて話されていたのですが、
10階建てから落ちると大抵の人は亡くなります。

2階だったら助かる人もいるでしょう。 ただ息子の場合は地面で倒れても 亡くなる可能性があるとのことです。


ですがそれが
いつ起こるのか起こらないのかわからないので
確率論的な話になってしまいます。

起こるとしても未然にカラー等対策をすれば
確率を小さく出来ますし、

あの時やっていれば…、
と後から悔やむことになるかもしれません。


また、手術の成功確率が
大きければまだ考える余地もあるのですが、
手術が成功しても術後も安定するとは限らず
術後うまく固まらず再手術を受ける方もいらっしゃるそうです。


そう考えると、まだ言葉が出ず
何かあると暴れて表現する息子でもありますので、
わが子に限っては手術はトータル的には
かなりのマイナスになると思います。

首も動かせませんし。

ちなみに手術対象の骨は
首を横左右に振る時に使う骨だそうです。


結論としては、 取りあえずずっと経過観察

息子に何か異常が出てきてから
手術をするかどうか判断する、
ということに家内とも話し合って決めました。


PS.
病院によっては実績を上げる為に 手術を勧める医師もいると、 噂ですが以前から聞いていましたので、 今回その辺りが少し不安でした。 でも今回の新しい主治医の先生は 手術に関しては私たちと同じスタンスでしたので 取合えず安心した次第です。

メジャーでないことにはセオリーがないので、 親としては何を基準に決めればよいのか かなりのストレスになってしまいます。 私なんかはまだましな方だと思いますが、 つらく厳しい選択に迫られるのが現状のようです。



今日の息子
P1070602.jpg


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